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すずかちゃん

２０１４年11月２１日　双子の姉として誕生した金田涼香（すずか）ちゃん(1歳)は、原因不明の難病、「進行性の肺静脈狭窄に伴う重症の肺高血圧」を患い、現在、国立循環器病研究センターに入院しています。

双子の妹、清香（さやか）ちゃんは、残念ながら同じ病気で、わずか11ヶ月で大切な命を亡くしました。
その深い悲しみの中、今度は、さやかちゃんより病気の進行が遅かった、すずかちゃんの病状が進行し始め、今、命の危険にさらされています。

昨年11月より、急速に、すずかちゃんの病状が進行しており、再び入院して内科治療を続けてきましたが、その治療も限界に達しています。
狭窄している肺静脈が、いつ閉塞し、肺高血圧の発作が起きて命を落とす事態になってもおかしくない、極めて危険な状態です。

すずかちゃんは、昨日で1歳７ヶ月を迎えました。
「世界中から症例を探したが、この病気で手術できない場合、そのままで2歳の誕生日を迎えた例は、世界中に無い」 と、先生方からは告げられており、残された命の時間は、本当にわずかしかなく、移植以外に助かる道はないと宣告されています。

2010年に臓器移植法が改正され、小児への移植は国内でも可能になりました。
すずかちゃんも、「日本臓器移植ネットワーク」に登録しています。
しかし、これまでに、国内における6歳未満への脳死肺移植は4例(2016年4月末現在)しかなく、すずかちゃんの残された命の時間を考えると、雲を掴む話であるのが現実です。

そんな中、今回、多くの先生方のご尽力により、すずかちゃんはアメリカのシンシナティ小児病院様で肺移植手術の受け入れをしていただける道が開けました。
同病での移植渡航は、前例がなく今回のすずかちゃんが、日本で初めてになります。
しかし、海外での移植手術には健康保険等の公的なサポートはなく、莫大な費用がかかり、個人ではとても負担できる金額ではありません。


『すずかちゃんを救う会』 は、
「あんなに頑張ったのに助けてあげられなかった さやかちゃんのためにも、何としてもすずかちゃんを助けたい」 というご両親の悲痛な想いを受け、
「双子の妹のさやかちゃんの分も、すずかちゃんの命を何としても救いたい！ 両親に子供を失う悲しみをこれ以上与えたくない！」 という思いで発足されました。

残された時間が、本当にわずかしかない中でも、助けてもらえることをひたすらに信じて、小さな身体で、今も一生懸命頑張っている すずかちゃんを何としても助けたい。


どうぞ、この小さな女の子のために、皆さまのご協力をお願いいたします。



すずかちゃんを救う会

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2016/06/22(水) 08:04 協力依頼
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